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河北“奶奶妈妈”十余年不离不弃,背着渐冻症孙女上学看世界

时间:2019/5/5 18:40:58  作者:  来源:  浏览:1  评论:0
内容摘要: 2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子来到医院,经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的,挺多小孩都...
    2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”
张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子来到医院,经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的,挺多小孩都会出现这个问题,当时也没觉得多严重,医生说三个月就可以恢复。”
然而,治疗了三个月不见好转,又过去几个月,孩子的情况更加严重,已经完全无法走路了。他们又带着孩子到北京做检查,最终孩子被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”,这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。
张瑞欣不敢相信这个结果,甚至动过带着孩子一起自杀的念头。 不过,她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”
医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查。不过,由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”
张瑞欣经过深思熟虑,和儿子进行了一次谈话。“我当时就对他说,如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。”
令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后,他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。”    

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